北京治疗白癜风哪家技术好 https://disease.39.net/yldt/bjzkbdfyy/钱江晚报·小时新闻记者张蓉文/摄
6月底的一个午后，在杭州随园嘉树小区，多位老人围坐在一间教室内，聚精会神地望着屏幕听课。
看着台下白发苍苍的老人认真记着笔记，舞台上，手持话筒的志愿者项巧珍内心不禁涌入一股热流。
这是一场有关生命归途的讲座。这天，这群老人第一次听到那个陌生却又直击内心疑虑的词汇——生前预嘱。
今年6月23日通过的《深圳经济特区医疗条例》修订稿，在临终决定权上做出大胆突破，将生前预嘱纳入法律体系。其规定：“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示，即有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。”
这意味着，在不可治愈的伤病末期或临终时，如果患者生前立下预嘱：不要做无谓抢救——医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。（5万余人签署生前预嘱，浙江人占比近3%，治或不治关乎生命权处分，界线与尺度最难把握）
“这是把生命权还给病人自己。”项巧珍感慨说，她见过太多无法由自己决定临终选择的患者。于是，医院安宁疗护病房护士长，在四年前，成为一名致力于推广生前预嘱的志愿者。
《深圳经济特区医疗条例》修订稿已通过，该条例在临终决定权上做出大胆突破视觉中国供图
听讲座的老人说：如果浙江立法了，我要做第一人
讲座结束，三三两两的老人将项巧珍围住，拿着生前预嘱的样本向她咨询。一位拄着拐杖的八旬奶奶向项巧珍连声道谢，说这是自己早就想了解的内容。另一位奶奶拉起项巧珍的手，希望她呼吁浙江也将生前预嘱纳入立法，“如果浙江立法了，我要做第一人。”
项巧珍告诉她，“其实只要提前明确告知子女自己的临终意愿，子女也能充分遵循，也可以遵嘱执行。”
生前预嘱指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件。它关系到我们每一个人，面对死亡这件人生大事时，能否拥有更多的自主权。
对于生前预嘱，老人们有一种更通俗的表达——如果我不好了，不要插管。
视觉中国供图
在安宁疗护病房，项巧珍对岁的宋奶奶印象深刻，她说：“宋奶奶治疗的后半程，女儿遵循了她的意愿，老人走得很安详。”
年，宋奶奶确诊脑肿瘤伴脑出血，女儿将她医院接受治疗。治疗过程让宋奶奶很痛苦，她甚至和女儿说：“你拿把刀把我杀了。我说过的，不要给我治疗。”两周后，女儿决定听从母亲的意愿，将宋奶奶送进安宁疗护病房。
“她刚入院时，意识和精神状态都比较差。”项巧珍回忆说，经过医护人员和志愿者一起给宋奶奶洗发、理发、护理，宋奶奶的状态渐渐好转。
然而随着肿瘤进程性发展，此后一年多，宋奶奶的病情三起三落，但“家属始终遵从她的意愿，什么管也没插”。项巧珍记得，在宋奶奶的生命终途，她大部分时间都在睡觉，“没有插胃管，醒了就给她吃点米糊，一直保持她身体的清洁和舒适。离世前，没有任何痛苦的表现。”
项巧珍说，临终前，大多病人已无力表达自己的想法，通常由家属作出医疗决定。只是，在更多的现实境遇中，因为种种因素，家属和患者本人的意愿往往会背道而驰。
一位50多岁的女性患者让项巧珍印象深刻。年，她因胰腺癌入院，但直到离世都不清楚自己的真实病因。“他老公一直对她隐瞒病情，很早就帮她签订放弃所有的有创抢救治疗。”项巧珍说，医院三次，状态越来越差，但透过她充满求助的双眼，医护人员能感受到她本人强烈的求生欲望，“她反反复复问‘为什么会这样？要怎么办？’她其实很想治疗。”
彼时，项巧珍刚开始探索安宁疗护，尽管病人理应拥有自主权，但家属的坚决时常令她陷入两难。
志愿者项巧珍在随园嘉树开展生前预嘱讲座
终止治疗的心理博弈：是背负压力，还是让患者受苦
另一些时刻，当意外降临，病人失去自主决策的机会，家属的犹豫不决也会将治疗拖入困境。
医疗高科技延长了人的寿命，但可能在某种程度上也剥夺了人们选择人生的尊严。
医院重症医学科护士长王艳芳说，在ICU，一位临终病人可能要经历心脏按压、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。
“如果一位肿瘤晚期患者，或是高龄患者，身体各个脏器已经造成不可逆的衰竭，还要坚持给他采取一系列急救措施，其实怎么说都是一种无谓的痛苦。”从医26年的王艳芳见过太多病人在耗尽所有心力后痛苦离世，“电击可能造成胸前皮肤灼伤，按压可能把肋骨都按断了……”
“插不插管？”这是在ICU门前，患者家属最常面临的拷问。尽管有时，医生会劝导家属，“患者已经没有继续抢救的价值”，但大多时候，家属仍旧难以抉择、陷入摇摆。
决定终止治疗——对家属意味着巨大的心理压力，选择背后总有一场逃不过的心理博弈，无论是对自我，还是来自风评，以及传统观念。
王艳芳说，不少家属的第一反应是——“我不能这样拉回家去，不然，亲戚朋友会怎么想我？”他们甚至会因此背负上罪恶感——“好像选择放弃就是不孝，都不敢开这个口。”
在王艳芳的经验中，通常，患者的子女越多，越难做出抉择，“大家都沉默，没人愿意做主，谁都不想成为那个‘不孝’的人……”王艳芳说，有时，子女们也会在ICU门口争得面红耳赤，还有的会因意见不合，弃病床上的父母而不顾，直接跑路。
“如果有生前预嘱，家属和医护人员就能了解患者的真实意愿。一定程度上减少他们的道德负担，成为尊重患者的自主决定。”在王艳芳看来，这不仅保障了患者对生命的自主权，对家属而言也是一种解脱。
ICU外，心碎的家属视觉中国供图
生命支持系统：生命质量是提高了，还是降低了
医疗高科技使死亡的自然状态可以被人为干扰。如今，在医院里，越来越多的临终病人被日益精细复杂的人工设备滞留在死亡过程之中。
医院重症医学科设有30张床位，其中，有两位患者已入院治疗长达四五年。“一位80多岁的奶奶和一位70多岁的爷爷，都是脑出血后做了紧急手术，但恢复不理想，长期处于植物人状态。”王艳芳说，对于这两位患者，医生的诊断建议都是没有康复的希望，但他们的家属始终不愿意放弃治疗。
气管切开，全天24小时靠呼吸机维持生命；没有意识，没有知觉，有时尿路或肺部出现感染，又要来一波紧急治疗……过去四年多，老人就这样在一波波折腾中“活”在病房里，“一旦呼吸机拔了，他们就真地离世了。”
奶奶没有老伴，唯一的儿子50多岁，是位工作忙碌的法官，医院探视，“年之前，几乎每天下午都来；疫情爆发后，两三天视频一次。”王艳芳和家属聊过几次，却始终无法改变对方的想法，“儿子说，只要老妈还在，自己就有亲人在。现在，起码还能视频，如果放弃了，这辈子都见不到了。他也不在乎为此花钱。”
“帮别人的生死权做选择是件太难的事。”在王艳芳看来，家属更多的是站在自己的视角在思考和选择，无法对母亲感同身受。
无论对患者，还是对家属，这终将变成一场耗尽心力的无谓挣扎。
老人们向志愿者项巧珍询问生前预嘱相关内容
王艳芳说，最终的结局走向往往只有两种，“一种是熬到一定年限，一般也就五六年，随着器官衰竭，呼吸机也无法再维持生命；还有一种就是家属终于想通，放手了。”
王艳芳还照顾过一位在ICU长达五六年的高龄奶奶。“起初，家属都不肯放弃；但五六年后，奶奶的老伴年纪也大了，得了老年痴呆，他就向子女交待自己走之前，要先把母亲安顿好。”王艳芳说，后来，子女决定停止给母亲灌注营养液，不到两周，她就离世了。
在王艳芳的记忆中，最痛苦的则是一位人财两空的丈夫。他的妻子不到40岁，患有血癌，前期已经耗费几十万元治疗，唯一的房产也卖了，仍旧没有康复的希望。
他没听从医生的建议，坚持把妻子送进ICU。先是气管插管，上呼吸机；可呼吸功能依旧无法维持，又把气管切开；无法形成小便，又要进行肾脏替代治疗，持续血液净化，插入血透支管……在ICU，各种生命支持设备又花了十几万，但也只将妻子的生命维持了一周多。
“听到这个消息时，他‘噗通’一声，当场直挺挺晕倒在地。我们又赶紧开始抢救他。”王艳芳叹息道，“站在每个人的立场上，各有各的想法。有人说他对老婆很好，也有人说他太轴，但我们都不知道，他妻子自己怎么想？愿不愿意遭受这些痛苦？”
看上去，生命支持系统似乎延长了人的寿命，但在耗费巨额钱财后，它到底使临终者的生命质量提高还是降低了？即使在医疗界，这个问题也存在巨大争论。
视觉中国供图
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